封面新闻记者 马嘉豪 实习生 张宇慈

“逝世不曲直常，渐忘才是。”

2月初，重庆九龙坡区一间出租屋内，红色的新年干豫点缀着房间。22岁的鹿灵瑶身着马年主题红色新衣，将一又友送来的祝愿花束摆放在最显眼的位置。“卡片上写满了肉体健康的祝愿，每一句齐是全球亲手写下的。”她轻声说。

沙发另一侧，靠着一张旧像片：画面里的女孩身着白色连衣裙，那是几年前肉体尚健康时的鹿灵瑶。

就在两个月前，她插足6万多元打造的第一个“爱心小屋”细腻启用。这笔资金，一部分来自已故前男友的遗赠，一部分源于一又友们的资助。

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绝症女孩的2025：越过存一火，屡闯地府

鹿灵瑶真名胡心瑶，鹿灵瑶是她的网名，与血管炎叛变一经颠倒八年。看成又名“00后”女孩，2025年，对她而言是紧记心骨、存一火交汇的一年。

“2025年，我一共收到了28份病危奉告书，但我一次又一次从地府闯了归来。”面对封面新闻记者，她口吻坦然，却字字铿锵。

鹿灵瑶2025年收到了28份病危奉告书，屡次靠近人命危急

这一年，她的故事经媒体报谈后牵动了多数东谈主的心：前男友的离世、生疏东谈主的和煦合作、病友之家的粗重筹建……这些片断，勉强成了她“紧记又珍稀”的2025年。

就在本年1月底，因血管炎激勉消化谈大出血，鹿灵瑶再一次濒临存一火旯旮。“止血之后还要输注卵白，一次用度就要五六万元。”她坦言，面对崇高的诊治用度，我方曾经一度崩溃。

2025年的两个目的，沿途按期末端

2025年8月，凤凰彩票官方网站记者初度采访鹿灵瑶时，她为我方定下两个目的：设立病友小家，完成属于我方的自传。如今，这两个心愿齐已一一末端。

鹿灵瑶先容，现时她的“病友小家”共有两处：一处位于重庆医科大学附庸病院临近，特意吸收病情较重的血管炎患者；另一处即是她当今居住的所在，采选病情相对踏实的荒原病患者。

“之是以坚捏作念病友之家，是因为我在治病的流程中，走了太多弯路。”她说，淌若当初有东谈主能共享训戒、予以率领，巧合我方能少受好多罪。

如今，“病友小家”行将完成，到时候将有来自寰宇各地的病友在这里收罗。鹿灵瑶不仅为全球提供免费住宿，还凭借自己豪情探求师的天资，开云体育app为病友提供豪情指点劳动。

“好多大夫通过新闻报谈意志了我，自得欺诈业余时分来这里赞理。”鹿灵瑶欣忭地说，这让她笃信，即便有一天我方无力接济，病友之家也能一直开动下去。

写稿，是鹿灵瑶的“另一段人命”。2025年底，她完成了19万字的自传初稿，并已递交出书社审核。

“书名大约会叫《鹿灵瑶》。”她笑着说，“即便这个名字不为东谈主熟知，但对我而言，有着唯一无二的有趣有趣。”

鹿灵瑶真名胡心瑶

这本自传，纪录了她从14岁确诊于今八年的抗病历程。旧年8月封面新闻初度报谈她时，她曾这样讲明“鹿灵瑶”的含义：“胡心瑶”是承受祸害的践诺身份，而“鹿灵瑶”是她为我方创造的精神绚丽——一个像小鹿雷同渺小奔走、高枕而卧的灵魂。

除自传外，她还筹画写下《我的2025》，纪录这一年的心路历程。她但愿这些翰墨能荧惑更多身处窘境的东谈主：“咱们仅仅生了一场病，从来不是世界末日。”

2026：带着梦思络续前行

对鹿灵瑶而言，2026年是全新的滥觞，也意味着新的挑战。春节事后，她筹画前去杭州或上海汲取细胞诊治——这是现时针对她病症最有用的诊治花式之一，可崇高的用度依旧是横在眼前的坚苦。

“安详筹就好。”她漠然说谈，“我一经不再像从前那样心焦内讧了。”

“资历过这样屡次存一火，我逐渐显着，钱有时候并弗成信得过救命。”她学会了与我方息争，不再内讧，只全心调理应下的每一天。

如今的她，逐日往还于病院与病友之家之间，下昼坚捏写稿，晚上偶尔邻接豪情探求使命，用我方的抗病资历与专科训戒，安抚着每一个心焦黝黑的生疏东谈主。

客厅沙发上，摆放着鹿灵瑶16岁时的艺术照，那是她体态最渺小的时候。“它技艺请示我，我曾经健康好意思好过。”她说，这亦然她坚捏降服病魔的能源之一，“因为还有太多未完成的事，等着我去作念。”

2026年，鹿灵瑶许下三个愿望：络续全心筹画病友之家；鼓励社会对荒原病科研的爱护；信守初心，不被平常迷惑迷失观点。

“2026年，我但愿带着领先的梦思络续前行，为每一位荒原病友，送去最诚挚、最和煦的光。”

2025年在自媒体博主的匡助下，鹿灵瑶完成了一场属于我方的婚典（图片由受访者提供）

裁剪 李扬

责编 王萌

审核 向雷